Perguntas Freqüentes (FAQ)
Caso você tenha alguma dúvida a respeito de displasias ectodérmicas, favor escrever para nós que ficaremos felizes em poder ajudar. A seguir apresentamos uma lista com as perguntas que nos são feitas com mais freqüência.
1) Meu filho, que tem displasia ectodérmica, possui pele muito seca. Que cuidados devem ser seguidos?
Seu filho deve beber bastante água. O banho deve ser diário e um hidratante deve ser passado na pele, antes do uso da toalha para se enxugar. A toalha deve ser usada com cuidado, sem esfregar, apenas encostada suavemente na pele, como se fosse uma esponja, para absorver a umidade. Os sabonetes devem ser super gordurosos. No caso de alergias, cremes dermatológicos, receitados por médico, são de ajuda.
A experiência mostra que cada indivíduo, através de tentativa e erro, aprende quais produtos (sabonetes, cremes etc) funcionam melhor para a sua situação.
2) Como devo tratar meu filho, que possui displasia ectodérmica hipoidrótica, para prevenir o aparecimento de febre?
Um dos principais problemas, neste caso de displasia ectodérmica, é o controle da temperatura. A falta de glândulas sudoríparas aumenta o risco de febre.
As roupas devem ser de tecido leve. Se ele se sentir bem com pouca roupa, é aconselhável respeitá-lo. No geral, em casa, tente deixá-lo com menos roupa, pelo menos nos primeiros anos de vida. As crianças, com esse tipo de displasia, geralmente dormem sem cobertas e podem preferir dormir sem roupas. O ar condicionado em casa, em alguns casos, pode ser valioso, especialmente no verão e quando a criança brinca no interior da casa. O ar condicionado também é uma boa ajuda quando a criança está no carro, em dias quentes. Levar uma garrafa com água, com dispositivo de spray, cubos de gelo num saco plástico ou uma toalha úmida num isopor também podem ser úteis no clima quente. Os banhos não devem ser com água quente.
Com o crescimento, esse problema da febre se resolve naturalmente e melhora, também, pelo fato de que as crianças aprendem como se cuidar.
3) Meu filho tem um tipo de displasia ectodérmica hipoidrótica e, consequentemente, não transpira normalmente, apresentando febre com certa freqüência. Como devo tratá-lo para que a temperatura volte ao normal?
Entre em contato com um médico, caso você suspeite que seja uma infecção ou inflamação que esteja causando a febre. A febre causada por infecção é mais séria do que a febre devida ao ambiente quente porque a infecção deve ser identificada e tratada. Caso contrário, a febre continua ou recorre.
Para baixar a temperatura que está elevada devido ao calor e à transpiração deficiente, retire a roupa da criança e passe, levemente, uma esponja com água tépida na pele. Continue passando a esponja até que a temperatura baixe. Isto pode levar uma ou mais horas. Água tão fria a ponto de causar tremor não deve ser usada. O tremor gera mais calor no corpo.
4) Meu filho, que apresenta displasia ectodérmica hipoidrótica, ultimamente, tem mostrado dificuldade para respirar, pois o nariz fica "trancado", sendo necessário levá-lo ao médico para retirar a secreção do nariz por sonda. O que devo fazer?
A ausência de glândulas mucosas no nariz e na garganta causa secura, a qual aumenta o risco de infecções. Formações do tipo de casca de feridas, de cheiro pouco agradável, podem se desenvolver no nariz. A limpeza do nariz pode ser difícil, quando as membranas mucosas são secas e as referidas “cascas” ocorrem. É aconselhável usar uma solução salina (soro fisiológico) de manhã e à tardinha para hidratar as mucosas do nariz.
5) Meu filho com displasia ectodérmica hipoidrótica vai ser submetido a uma anestesia e desejo saber se há alguma precaução a ser tomada.
Precauções devem ser tomadas se um paciente com displasia ectodérmica hipoidrótica vai se submeter à anestesia. O anestesista deve ser informado sobre a dificuldade de regulação da temperatura do paciente e sobre as membranas mucosas secas e sensíveis na garganta e nariz.6) Gostaria de saber qual o código do CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde) que se aplica à displasia ectodérmica hipoidrótica ligada ao sexo.
Você pode verificar isso no site (http://www.datasus.gov.br/cid10/v2008/cid10.htm) do SUS.
O código é o seguinte: Q82.4- Displasia ectodérmica (anidrótica). A palavra anidrótica (ausência de sudorese) também é usada para denominar este tipo de displasia ectodérmica. Preferimos o termo hipoidrótica, pois os pacientes, em geral, apresentam pouca sudorese.
7) Eu tenho um irmão e um primo, pelo lado materno, com displasia ectodérmica hipoidrótica ligada ao sexo. O diagnóstico clínico foi confirmado por exame de DNA. Eu gostaria de saber se eu tenho possibilidade de ter um filho com essa displasia ectodérmica. Devo fazer o exame de DNA? Pode ser feito gratuitamente?
É interessante que você faça o exame para saber se é portadora do gene alterado. Esse exame pode ser feito gratuitamente em nosso laboratório. Para receber mais informações, entre em contato um dos seguintes e-mails: eleidi@ufpr.br ou atila@ufpr.br.
8) Quais são os cuidados que um portador de alterações dentárias devidas à displasia ectodérmica deve tomar para manter a saúde bucal?
Pacientes com alterações dentárias podem manifestar vários problemas bucais.
Dentes com alteração de formato ou tamanho podem dificultar a higiene, favorecendo o surgimento das cáries e da gengivite. Por isso, uma higiene cuidadosa é necessária após cada refeição e antes de dormir.
Dentes que possuam hipoplasia (deficiência na formação) de esmalte também estão mais susceptíveis às cáries. Nesse caso, aplicações de flúor ou o selamento de fissuras podem ser indicados. É importante se submeter a uma avaliação odontológica, para que o dentista sugira a melhor opção de tratamento e prevenção.
9) Meu filho, aos 3 anos de idade, só apresenta 5 dentes. O médico disse que ele possui displasia ectodérmica. O que devo fazer? Outros dentes irão nascer com o tempo?
Algumas displasias ectodérmicas apresentam alterações nos dentes. Em alguns casos, ocorre um problema na formação dos dentes, impedindo que eles se desenvolvam. Esse problema pode ocorrer nos dentes de leite, nos permanentes ou em ambos. Aos três anos, a criança já deveria possuir os 20 dentes de leite, mas isso não significa, necessariamente, que outros dentes não nascerão. É possível que outros dentes de leite tenham se formado, mas ainda estejam dentro da gengiva, pois atraso no nascimento dos dentes pode ocorrer. Também é possível que seu filho venha a ter os dentes permanentes. Seria interessante fazer um exame radiológico (raio-X) para avaliar o desenvolvimento dos dentes.
10) Sou portador de displasia ectodérmica hipoidrótica e, atualmente, tenho uma vida normal. O que me incomoda é a falta de dentes (só possuo alguns e eles têm um formato diferente). O que posso fazer para melhorar meu sorriso e minha mastigação?
Você deve procurar um dentista para que ele o oriente sobre a melhor possibilidade de tratamento. É possível que você precise de uma combinação de algumas técnicas de tratamento. Isso pode incluir ortodontia (colocação de aparelhos) para corrigir o alinhamento ou a posição dos dentes; tratamento restaurador, para remover cáries e para corrigir hipoplasias de esmalte. Dentes com formato alterado podem ser corrigidos através de restaurações ou de colocação de coroas (jaquetas). Também será necessária a confecção de próteses para substituir os dentes que estão faltando.
11) Meu filho possui apenas alguns dentes. Ele está com seis anos e tem dificuldade para mastigar e sorrir. Existe alguma prótese que ele possa usar?
Sim, alguns tipos de próteses podem ser usadas por crianças. Como ele está em idade de crescimento, ele não pode usar uma prótese fixa (“colada” aos dentes), que iria prejudicar o crescimento dos ossos da face (maxila e mandíbula). Por isso, ele deve usar uma prótese removível (ponte móvel), que precisa ser substituída todo ano. À medida que ele vai crescendo, outras opções de tratamento podem ser usadas e, perto da idade adulta, implantes dentários podem ser realizados.